به گزارش نما به نقل از ایسنا، در برنامه‌ای كه صبح دیروز (دوشنبه 30 بهمن ماه) در محل این بنیاد برگزار شد، حمید فرخ‌نژاد در سخنانی با اشاره به نحوه آشنایی‌اش با بنیاد بیماری‌های نادر گفت: حدود دو ماه پیش از طریق پیمان قاسم‌خانی در جریان مشكل دو كودك قرار گرفتم و به اتفاق آن‌ها به بنیاد بیماری‌های خاص مراجعه كردیم، اما بیماری آن‌ها از چارت آن بنیاد خارج بود.
وی ادامه داد: در نهایت متوجه شدیم باید به بنیاد بیماری‌های نادر برویم و همزمان از این بنیاد با من تماس گرفته شد و بدون اینكه در جریان این موضوع باشند، از من دعوت كردند تا به عنوان سفیر حُسن‌نیت همكاری كنم و برایم جالب بود مركزی كه ما به دنبالش بودیم، اكنون خودشان تماس گرفته‌اند و چنین درخواستی دادند.
بازیگر برگزیده‌ی جشنواره سی‌ویكم فیلم فجر خاطرنشان كرد: خوشحالم در این عصر و دنیا آدم‌هایی هستند كه خارج از بده‌بستان‌های دولتی با همت خود و مردم كار به این بزرگی انجام می‌دهند و وظیفه‌ی خود دیدم در این بنیاد نقشی داشته باشم.
فرخ‌نژاد با اشاره به ویژگی‌های بنیاد بیماری‌های نادر گفت: اینجا مستقیما پولی از كسی دریافت نمی‌شود، بلكه بیمار به خیّر معرفی می‌شود تا مخارج درمان را متقبل شوند كه این حركت زیبایی است و شائبه‌ای را پیش نمی‌آورد.
وی خطاب به سایر بازیگران و ورزشكاران اظهار كرد: از همه همكاران و دوستانم كه همیشه در شرایط سخت كنار مردم بودند و به واسطه اعتبارشان، مردم رغبت بیشتری برای كمك كردن پیدا می‌كنند جلو بیایند و این اطلاع‌رسانی را انجام دهند. هرچند مردم همیشه پیشقدم بودند و جلوتر از همه حركت كرده‌اند.
این بازیگر ادامه داد: خواهش می‌كنم به یاری بنیاد و این بیماران بشتابید، چرا كه این افراد به دلیل هزینه‌های بالایی كه دارند خانواده‌هایشان با مشكلات زیادی روبرو هستند و می‌خواهم كه این افراد را تنها نگذارید.
وی درباره سرنوشت دو كودكی كه پیگیر درمانشان بوده است، گفت: مقدمات اعزام بچه‌ها به آلمان فراهم شده و بنیاد بیماری‌های نادر قرار است هزینه اقامت را تقبل كند و فقط مانده اسپانسری كه سایر هزینه‌های درمان امیررضا و ابراهیم، این دو كودك زابلی را متقبل شود.
علی داودیان، مدیرعامل این بنیاد نیز در سخنانی با اشاره به همكاری حمید فرخ‌نژاد با بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ما از آدم‌هایی كه مردمی هستند و دغدغه‌های جامعه برایشان اهمیت دارد، خواستیم قدم‌رنجه كنند كه خوشبختانه حمید فرخ‌نژاد با یك تماس دعوت ما را قبول كرد و چنین شرایطی را فراهم كرد.
وی افزود: امیدوارم این الگو برای سایر چهره‌های فرهنگی اجتماعی هم اتفاق بیفتد تا با كمك این عزیزان شاهد این نارسایی‌ها در خانواده‌ها نباشیم.
داودیان ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر یك بنیاد مردم‌نهاد است و كارهای عام‌المنفعه در ایران انجام می‌دهد و در 9 اسفند قرار است در چهارمین سال تاسیس این بنیاد، همایشی را در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار كنیم كه این مراسم هر سال به صورت همزمان در 170 كشور دنیا برگزار می‌شود.
وی افزود: این مراسم فرصتی است كه خانواده‌های بیماران، پزشكان و متخصصین با هم دیداری داشته باشند و از حدود 40 كشور دنیا نیز دعوت شده در این مراسم حاضر باشند كه تا كنون 17 كشور اعلام آمادگی كرده‌اند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از برپایی نشستی در 6 اسفندماه و اعلام جزییات این همایش خبر داد.
وی خاطرنشان كرد: بیماری‌های نادر، قریب به شش هزار نوع در جهان است و در واقع بیماری‌ای كه از هر 10 هزار نفر یك تا پنج نفر به آن ابتلا پیدا كنند، نادر محسوب می‌شود.
حمید فرخ نژاد سفیر شد
حمید فرخ‌نژاد، بازیگر برگزیده جشنواره سی‌ویك فیلم فجر به عنوان سفیر حُسن‌نیت بنیاد بیماری‌های نادر معرفی شد.
۱۳۹۱/۱۲/۱
