دختری كه ام اس را فلج كرد

به گزارش نما به نقل از مهر، یکی از روزهای اواسط تیرماه بود که خیلی اتفاقی و با کمک یک واسطه شماره تلفن همراهش را به دست آوردم. وقتی اولین بار صدایش را شنیدم و خودم را به همراه هدف تماسم معرفی کردم با صدایی گرم و صمیمی پاسخ داد و خیلی آرام پیشنهاد مصاحبه را پذیرفت.

زمانی که گفتگوی یک ساعت خود را با وی شروع کردم 10 سال از زمان آغاز بیماری اش می‌گذشت. 24 ساله بود و دانشجوی دانشگاه شیراز و از خانواده دور. در اواخر دوران تحصیل و تقریبا همزمان با فارغ التحصیلی‌اش متوجه گرفتگی عضلات بدنش همراه با تشنج شد. علائم به گونه‌ای بود که بدترین احتمالات نیز شامل آنچه در واقع روی داد نمی‌شد.

به پزشک مراجعه کرد و نهایتا ام آر آی. همیشه وقتی پزشکان در برابر شرح جواب عکس، آزمایش یا ام آر آی جویای خانواده و اقوام می‌شوند یعنی اتفاق خوبی نیفتاده است. این کلیشه‌ای است که در سکانس فیلم‌ها و حتی زندگی واقعی امری طبیعی جلوه می‌کند. "با پدرو مادرت زندگی می‌کنی؟ برادر یا خواهری در این شهر نداری؟ یا..."

معصومه در جواب این سوال‌ها خیلی صریح از دکتر یک چیز را می‌خواهد: " خواهش می‌کنم همه چیز را به خودم بگویید"

به گفته خودش آن روز پزشک معالج با شنیدن این درخواست معصومه توضیحاتش را از بیان ویژگی‌های سیستم عصبی و بیماری کنونی وی شروع کرد و بالاخره سخنان دکتر به اینجا ختم شد که" شما مبتلا به ام اس هستید"

کنجکاو بودم که بدانم اولین عکس العلمش بعد از شنیدن این جمله چه بود، در پاسخ به این سئوال می‌گوید: بعد از اینکه دکترم توضیحات لازم را داد و متوجه بیماری ام شدم اولین کاری که کردم این بود که بروم یک نان تازه بگیرم و صبحانه‌ای بخورم، به صحبت‌های دکتر فکر می‌کردم و اینکه باید قبل از هرچیزی اطلاعاتی در مورد این بیماری به دست بیاورم، بنابراین شروع کردم به تحقیق که البته با پاسخ‌های ناجوانمردانه و نا امید کننده‌ای هم روبه رو می‌شدم.

مثلا چه پاسخ هایی؟ آیا به نسبت پاسخ ها ناامید شدید؟

از جمله اینکه این بیماری درمان ندارد و خیلی زود بدنم را فلج می‌کند، اما من به این گفته‌ها اکتفا نکردم و نهایتا متوجه شدم که می‌توان جلوی پیشرفت این بیماری را گرفت، می‌توان کنترلش کرد و مهمترین عامل برای رسیدن به این مرحله برخورداری از روحیه بسیار خوب است.

به نظر خودم هم خوب کنار آمدم، به سخنان دیگران اکتفا نکردم و خودم سعی کردم بیماری ام را بشناسم، در حال حاضر هم اگر کسی با من روبه رو شود و مرا نشناسد متوجه بیماری ام نمی‌شود.

عکس العمل خانوادتان پس از اینکه متوجه بیماری شما شدند چه بود؟

خوب قطعا از این موضوع که فرزند جوانشان دچار این بیماری شود ناراحت شدند اما روحیه خودشان را حفظ کردند، یادم می‌آید که آن زمان بیماری ام اس هنوز جزو بیماری‌های خاص لحاظ نشده بود و از این جهت یارانه‌ای برای خرید دارو به آن تعلق نمی‌گرفت، بنابراین با توجه به شرایط مالی پدر و مادر میانسالم تهیه داروی 200 هزار تومانی در هر ماه سخت بود اما همیشه با جان دل این دارو را تهیه می‌کردند تا وضعیت من بدتر نشود.

آیا در حال حاضر شاغل هستید؟ ام اس در این زمینه مشکلی برایتان ایجاد می کند؟

بله هم اکنون شاغل هستم و در طول سال تنها دو هفته بیماری‌ام عود می‌کند که این مدت را مرخصی می‌گیرم. البته در این زمینه نمی‌توان خیلی راحت عمل کرد و مشکل اصلی اینجاست که اگر مسئولان محل کار متوجه وجود چنین بیماری در یک فرد شوند با تصورات رایجی که از این بیماری وجود دارد احتمال استخدام بسیار ضعیف است، منتهی من توانستم این موضوع را با مسئول بخشی که در آن کار می‌کنم بگویم و برایش توضیح دهم که این بیماری تا چه حد زندگی ام را تحت تاثیر قرار داده است.

ام اس چگونه خودش را در بدنتان نشان می‌دهد؟

این بیماری در هر زمانی که عود کند به میل خودش یک قسمتی از بدن را تحت تاثیر قرار می‌دهد، خاطرم هست که یکبار تعادل رفتاری را از من گرفته بود و بدون کمک خانواده‌ام نمی‌توانستم راه بروم، همچنین یکبار دیگر بینایی یکی از چشم‌هایم را گرفت و از آنجا که سیستم عصبی قسمت های مختلف را تحت تاثیر قرار می‌دهد و به واقع خود عضو را از کار نمی‌اندازد، با مصرف دارو می‌توان التهاب ایجاد شده در عصب را کنترل کرد و به حالت اول برگرداند.

آیا توانسته اید بیماری را کنترل کنید؟

به نظر خودم تا حد زیادی توانستم کنترلش کنم، ام اس بیماری است که درصد کنترل و یا پیشرفت آن رابطه مستقیم با حالات روانی و روحی فرد دارد، اگر فرد در شرایطی باشد که بتواند از نظر روحی تامین شود می تواند بر بیماری غلبه کند و تاثیر بیماری را در زندگی اش به حداقل برساند، اکثر کسانی که دچار این بیماری می شوند جوانان هستند و چون ام اس به عنوان یک بیماری لاعلاج شناخته می‌شود در بسیاری موارد بیمار سریع روحیه‌اش را از دست می‌دهد، اگر شرایط درمان، اشتغال، امکانات شهری و همچنین مسائل خانوادگی به گونه‌ای برای این افراد مهیا شود که بتواند مقداری آرامش به همراه داشته باشد این افراد راحت تر می‌توانند با ام اس کنار بیایند.

برای مثال من زمانی که در انجمن ام اس قم فعالیت می‌کردم آقای جوانی بود که از نظر مالی مشکلی نداشت اما چون تنها زندگی می‌کرد و روحیه خوبی نداشت ویلچرنشین شده بود و اصلا در شرایط خوبی نبود.

هم اکنون چطور می‌توانید داروهایتان را تهیه کنید؟

از آنجایی که من داروی ایرانی سینوکس را با رایانه به صورت رایگان تهیه می‌کنم از این جهت مشکل خاصی ندارم، البته بعضی داروهای مکمل و ویتامین‌ها نیز هستند که حتما باید تهیه شوند اما هم اکنون کم یاب شدند و به سختی پیدا می‌شوند، این داروهای مکمل در روند کنترل بیماری خیلی تاثیر دارند.

من جزو بیمارانی هستم که مشکل چندانی در این زمینه ندارم اما به دلیل اینکه بعضی بیماران با توجه به رشد بیماریشان داروهای دیگری مصرف می‌کنند مشکلات مالی دارند و داروها و لوازم جانبی زندگیشان گران است، در کنار این بیماران ام اسی در اولویت دریافت تسهیلات بانکی نیز نیستند و اگر اولویت هم باشند برای دریافت وام باید همان شرایط افراد سالم را داشته باشند.

در جایی از صبحت هایتان گفتید که در انجمن ام اس قم فعالیت می‌کردید، شرایط این انجمن در قم چگونه است و چند بیمار عضو این انجمن هستند؟

چند سال گذشته عضو انجمن بودم و در واقع آنجا فعالیت می‌کردم اما چون کمکی برای بهبود بیماران از من بر نمی‌آمد این روی روحیه‌ام خیلی تاثیر داشت و به شدت ناراحت می‌شدم و به همین جهت از ادامه کار در آن انصراف دادم، خیلی‌ها هستند که در انجمن عضو نیستند اما هم اکنون در این انجمن بالغ بر 500 نفر عضو هستند و قریب به اتفاق آن‌ها نیز جوانان اند.

انجمن ام اس قم درآمد چندانی ندارد و قطعا نمی‌تواند آنگونه که ظرفیت پوشش بیماران را دارد به آنها خدمت رسانی کند، ام اس بیماری است که بیش از همه دامن جوانان را می‌گیرد و استرس زیادی به آنها وارد می کند، به همین دلیل بیمارانی که حمایت نشوند و نتوانند حتی شغلی نیز داشته باشند دچار رشد بیماری می‌شوند.

معصومه با تمام روحیه و امیدی که دارد از ما خواست که نام خانوادگی اش را در این مصاحبه ذکر نکنیم، او در پایان از عدم شناخت مناسب جامعه و فضای اجتماعی قم نسبت به بیماری ام اس انتقاد کرد و گفت: در قم همه از این بیماری وحشت دارند و اولین تصوری که از یک بیمار ام اسی در ذهنشان ایجاد می‌شود فردی روی ویلچر است اما واقعا این بیماری می‌تواند کنترل شود و از زمینه‌های اصلی کنترل آن داشتن شرایط روحی خوب است که هم خود بیمار، هم خانواده‌اش و هم جامعه‌ای که درآن زندگی می‌کند در این مسئله تاثیر دارد.