كودكان اوتیسم قربانی ناآگاهی هستند

به گزارش نما به نقل از آرمان، بر اساس آخرین آمار موجود، در حال حاضر 2 تا 3 هزار کودک مبتلا به اوتیسم در کشور شناسایی شده‌اند. شناسایی این تعداد از افراد مبتلا به اوتیسم درحالی است که به گفته کارشناسان با توجه به میانگین جهانی یک تا 5 /1 درصدی این بیماری، گمان می‌رود تعداد 100 هزار نفر در کشور به اوتیسم مبتلا باشند که هنوز بسیاری از این افراد شناسایی نشده‌اند. در ماه‌های اخیر نیز مسئولان بهزیستی بارها از روند رو به رشد ابتلا به اوتیسم و افزایش تعداد مبتلایان به این بیماری با توجه به میانگین جهانی هشدار داده‌اند. در همین راستا، سازمان بهزیستی از سال گذشته طرح غربالگری اوتیسم را در برخی از مناطق کشور اجرا کرده است. اقدامی که به گفته بسیاری از کارشناسان در کنار برنامه‌ریزی برای حمایت از خانواده‌های بیماران اوتیستیک می‌تواند به بهبود وضعیت کودکان کمک کند.

اوتیسم درمان ندارد

اوتیسم یا در خودماندگی نوعی اختلال رشدی در کودکان است که معمولاً در سال‌های نخست پس از تولد (قبل از سه سالگی) خود را نشان می‌دهد. اوتیسم را می‌توان نوعی بیماری ارثی و ژنتیکی نامید که علت اصلی بروز آن تا به‌حال ناشناخته مانده است. هرچند علائم و شدت این بیماری در افراد مختلف، متفاوت است اما، همه انواع اوتیسم بر توانایی برقراری ارتباط با دیگران توسط کودک، تاثیر می‌گذارد. به‌طوری که در شروع بیماری، والدین کودک مبتلا به اوتیسم متوجه می‌شوند که کودکشان همچون کودکان همسن خود رفتار نمی‌کند و قدرت سخن گفتن ندارد. علاوه بر تاخیر در یادگیری صحبت‌کردن یا اصلا صحبت نکردن، انجام انواع رفتارها، علایق و بازی‌های تکراری، ناتوانی در گفتن اسم و برقراری ارتباط چشمی، اجتناب از نوازش شدن، ناتوانی از شروع مکالمه و صحبت با دیگران یا عدم توانایی در حفظ مکالمات، حساس بودن به نور، صدا و بروز رفتارهایی چون خودزنی ازجمله نشانه‌ها و علائم ابتلا به اوتیسم است. با وجود آنکه تا به حال درمان مشخصی برای ریشه‌کن‌کردن این بیماری از سوی محققان شناسایی نشده است، آگاهی خانواده از ابتلای کودکان به اوتیسم در سال‌های ابتدایی زندگی می‌تواند تغییرات بزرگی در زندگی کودکان ایجاد کند ضمن اینکه، تاکید بر مجموعه‌ای از درمان‌های رفتاری و ارتباطی، آموزشی، دارویی و خانگی می‌تواند به تدریج اثرات بیماری را کاهش دهد و زمینه را برای حضور و فعالیت این کودکان فراهم کند.

بیماران اوتیسم قربانیان ناآگاهی جامعه

با وجود آنکه شناسایی زودرس بیماری اوتیسم و تلاش برای جلوگیری از روند این بیماری می‌تواند به‌تدریج به کنترل و مهار این بیماری و بازگشت کودکان به چرخه عادی زندگی کمک کند، درحال حاضر، یکی از عمده‌ترین مشکلات در بحث بیماری اوتیسم در کشور، مشکل شناسایی این بیماری است. در واقع ناآگاهی خانواده‌ها و جامعه از این بیماری و عدم اطلاع‌رسانی مناسب در این زمینه موجب شده است تا بسیاری از این کودکان در زمان طلایی درمان که پیش از 3 سالگی است، شناسایی نشوند. در همین راستا، سازمان بهزیستی از سال گذشته با اجرای طرح آزمایشی غربالگری 200 هزار کودک 2 تا 5 ساله در 5 استان قم، همدان، خوزستان، خراسان رضوی و کرمان به‌دنبال شناسایی این کودکان و معرفی آنان به مراکز درمانی است. با وجود آن که تلاش برای شناسایی بیماران و آگاهی خانواده از بیماری فرزندانشان در نوع خود حائز اهمیت است اما به‌طور حتم، بیماری اوتیسم همچون سایر بیماری‌ها بار روانی و اقتصادی بسیاری را به خانواده‌ها و جامعه تحمیل می‌کند. در حال حاضر بنا به گفته مسئولان بهزیستی هزینه درمان یک بیمار مبتلا به اوتیسم حداقل مبلغی معادل 100 میلیون تومان است. ضمن اینکه، هزینه نگهداری ماهانه هر کودک اوتیسم برای خانواده‌ها بین 500 تا یک و نیم میلیون تومان است. با وجود آنکه در سال‌های اخیر، انجمن‌ها و خیریه‌های بسیاری به خانواده‌ها برای درمان بیماران اوتیستیک کمک می‌کنند، به‌دلیل هزینه بالای درمان بسیاری از خانواده‌ها از پرداخت بخش زیادی از هزینه درمان کودکان خود ناتوان هستند و در این زمینه نیاز به حمایت پایدار سازمان‌های دولتی دارند.

جامعه کودکان اوتیستیک را نمی‌پذیرد

یکی از مسئولان انجمن خیریه حمایت از بیماران اوتیسم تبریز با اشاره به شرایط سخت نگهداری کودکان مبتلا به اوتیسم می‌گوید: طبق تجربه سال‌ها فعالیت با کودکان مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های آنان می‌توانم بگویم درحال حاضر اولین و مهم‌ترین مشکلات خانواده هزینه بالای درمان اوتیسم، تامین دارو و خدمات توانبخشی است. درواقع، اگر قرار باشد یک بیمار مبتلا به اوتیسم به شکل درست و اصولی درمان شود نیاز به خدمات گفتار درمانی، کار درمانی، برنامه‌های دارویی و رژیم‌غذایی مناسب دارد. اما هیچ‌کدام از مواردی که گفته‌ام در عمل به‌دلیل هزینه‌های بسیار بالا انجام نمی‌شود و خیریه‌ها هم در بهترین حالت تنها بخشی از هزینه‌های درمان را می‌توانند تامین کنند. معصومه اسماعیل‌پور همچنین اظهار می‌کند: علاوه بر مشکلات مربوط به هزینه درمان، مشکلات فرهنگی و اجتماعی موجود در جامعه هم به‌گونه‌ای به شرایط سخت این بیماری دامن زده است.

شاید برای خیران کمک به یک بیمار کلیوی خیلی ملموس‌تر از بیمار مبتلا به اوتیسم باشد. دلیل این مسئله هم این است که اغلب مردم نسبت به بیماری‌های کلیوی آگاهی دارند اما اوتیسم بیماری‌ای است که برای بسیاری ناشناخته است. او با تاکید بر لزوم تغییر نگاه خانواده‌ها و جامعه برای کاهش عواقب اوتیسم می‌گوید: واقعیت این است که بیماران اوتیستیک نیاز به مراقبت 24 ساعته دارند. ما مواردی را داشته‌ایم که کانون خانواده به دلیل ابتلای کودک به اوتیسم از هم پاشیده شده است. چراکه اغلب مردان تحمل کودک اوتیستیک را ندارند و پس از مدتی مادر و کودک را به حال خود رها می‌کنند. اسماعیل‌پور همچنین مطرح می‌کند: به تمامی مشکلاتی که گفتم باید نگاه جامعه و خود خانواده را هم اضافه کرد.

در بسیاری از موارد والدین کودک مبتلا به اوتیسم نمی‌توانند کودک خود را همچون سایر خانواده‌ها به محیط خارج از خانه ببرند چراکه اغلب این کودکان از سوی جامعه پذیرفته نمی‌شوند. ضمن اینکه، گاه خود خانواده از داشتن چنین کودکی شرم دارند. در همین رابطه، ناصر زجاجی، رئیس بنیاد خیریه اوتیسم با اشاره به لزوم اطلاع‌رسانی درباره بیماری اوتیسم، عنوان می‌کند: تجربه به من نشان داده که مشکل خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند از دیگر کودکان بیشتر است.

بخشی از این مشکلات هم به ناآگاهی و عدم اطلاع‌رسانی به مردم درباره سازگاری با کودکانی که اوتیسم دارند و بخشی به بی‌اطلاعی خانواده و حساس‌سازی آنها نسبت به شرایط و رفتارهای غیرعادی بچه‌ها برمی‌گردد. او همچنین اظهار می‌کند: بچه‌های اوتیستیک نیاز به توجه ویژه و ارائه خدمات خاصی دارند که تمامی این خدمات در انجمن ما به شکل رایگان در اختیار آنان قرار می‌گیرد اما سوال من اینجاست که بخش خصوصی و خیریه‌ها تا کی و تا چه اندازه می‌توانند خدمات این بیماری گران را پرداخت کنند. من فکر می‌کنم در این مورد لازم است تا نقش بهزیستی پررنگ‌تر شود تا از نگرانی خانواده‌ها برای درمان بیماری کودکانشان کاسته شود.