سهل‌انگاری وزارت بهداشت در ارجاع بیمار نادر به مراكز خاص

به گزارش نما، عماد، کودک دو سال و نیمه ای که مادرش برای دریافت کمک های مالی و درمانی برای بار دوم راهی مجلس شده و در حادثه تروریستی گرفتار شده بود، با دعوت بنیاد بیماری های نادر به این مرکز رفت.

در این نشست که با حضور خبرنگاران و خانواده عماد برگزار شد، مادر عماد گفت: شش ماه است که متوجه شده‌ایم بیماری عماد یک بیماری نادر به اسم mps است. عماد قبلاً مریض بود و بستری می‌شد اما هیچ‌یک از متخصصین گرگان متوجه بیماری mps نشده بودند و هر کدام به تشخیص خود چیزی می‌گفتند.

پدر عماد در ادامه نشست گفت: این چند روز احساس می‌کنم پشتم گرم شده است. در سه ماه گذشته با معلولیتی که داشتم تمام ارگان‌ها را برای درمان فرزندم پشت‌سر گذاشتم اما نتیجه‌ای نگرفتم. بعد از دیدار با وزیر بهداشت پرونده عماد از بیمارستان طبی کودکان به بیمارستان شریعتی انتقال داده شد. در این چند روز به ما گفته اند شش اهدا کننده داخلی که برای پیوند خون کاندید شده بودند مناسب نیستند و باید سرچ خارجی صورت گیرد و سه معرفی‌نامه از بیمارستان شریعتی به متخصص قلب، غدد و گوش و حلق و بینی داده شده است.

پدر عماد گفت: به دلیل اینکه قبل از این حادثه همین روند نامه نگاری و مراجعه به بیمارستان را طی کرده اما نتیجه‌ای نگرفته بودیم به همین دلیل اکنون تا درمان عماد کامل نشود، باور نمی‌کنم.

معاونت دانشگاه علوم پزشکی تهران موظف به پیگیری درمان عماد بود

در ادامه این نشست خبری، علی داودیان مدیرعامل و بنیانگذار بیماری‌های نادر ایران گفت: نامه ها نشان می‌دهد که در 2 خرداد یعنی 20 روز پیش، نامه‌ای از طرف مدیرکل امور مجلس به معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران برای پیگیری امور درمانی این کودک زده شده بود و از آنجایی که بیمارستان طبی کودکان، شریعتی و امام خمینی زیر نظر معاونت دانشگاه علوم پزشکی تهران است و این معاونت نیز از نظر چارت سازمانی مربوط به وزارت بهداشت است عملاً این دانشگاه وظیفه پیگیری روند درمان آنها را داشته است زیرا افراد مستقیم به وزارت بهداشت مراجعه نمی‌کنند بلکه به معاونت درمان دانشگاه های علوم پزشکی مراجعه می‌کنند.

داودیان گفت: این خانواده برای درمان فرزندشان مسیر درستی را رفته بودند اما لازمه آن این بود که آقای دکتر سروش معاونت درمان بیمارستان شریعتی همان لحظه موضوع را حل می‌کرد و باید اقدام عملی از تاریخ 2 خرداد در دستور کار قرار می‌گرفت و به دلیل اینکه این کار توسط ریاست بیمارستان انجام نشد این خانواده مجبور شدند مجدداً به مجلس مراجعه کنند و در آنجا با حمله داعش مواجه شدند.

وی گفت: سؤال من از وزارت بهداشت این است که چرا نباید در داخل معاونت درمان مکانی برای اینگونه مراجعات (بیماران نادر، صعب‌العلاج و خاص)‌ تشکیل شود. تا زمانی که مردم از نقاط مختلف کشور مراجعه می‌کنند سرگردان نشوند.

مدیرعامل و بنیانگذار بیماری‌های نادر ایران گفت: بیماری mps به شش نوع تقسیم می‌شود. نوع 1 و 2 این بیماری ظاهراً تاکنون به دارو نیازی ندارد اما باید تحقیقات بیشتری انجام دهیم. بیماران mps نوع 1 و 2 به جز پیوند مغز استخوان راه دیگری ندارند.

داودیان گفت: بیمارانی همچون عماد دو نوع درمان برای آنها وجود دارد. نخست پیوند مغز استخوان که اصلی‌ترین نوع درمان است و دیگری آنزیم درمانی. تعریف بیماری‌های نادر این است که در هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر درگیر این بیماری باشند و اکنون که 300 نفر این بیماری را دارند پس قطعاً یک بیماری نادر محسوب می‌شود.

وی گفت:‌ برای این بیماران باید ساختاری درست شود یعنی یک انجمنی که از مرحله درمان، دارو و پس از پیوند آنها را مراقبت کند. بنده از وزیر بهداشت و دست‌اندرکاران بحث دارو در کشور تقاضا دارم که موانع داروی بیماران نادر را از سر راه بردارند. در بحث داروی بیماران نادر موانع جهانی نداریم. اما موانع داخلی سد راه ما می‌شود. یکی از این موانع داخلی قوانین سازمان غذا و دارو است.

مدیرعامل و بنیانگذار بیماری‌های نادر ایران افزود: طبق پیشنهاد بنده باید کارگروهی متشکل از نماینده وزارت بهداشت در حوزه سازمان‌های مردم‌نهاد، نماینده غذا و دارو، نماینده معاونت درمان، نماینده انجمن بیماران نادر و نماینده بیماران خاص دور یکدیگر جمع شوند تا بتوانند مشکلات این بیماران را مرتفع نمایند.

داودیان ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر در فرانسه، سوئد، آلمان و سوئیس برای حل معضلات این نوع آمادگی کامل را دارند. کار بنیاد این است که دارو را از مبدأ تا مقصد حمایت کند تا شامل هزینه تجاری نشود.

بیمارستان طبی کودکان باید عماد را به بنیاد بیماری های نادر ارجاع می داد

وی گفت:‌ طبق قراردادی که بنیاد، کشور آلمان و وزیر رفاه و تأمین اجتماعی با شرکت سنتوژن آلمان (یکی از مراکز مهم تست ژنتیک ایران) امضا کرده‌ایم، نرخ جهانی تست ژنتیک برای بیماران ایرانی 20 درصد کمتر محاسبه می‌شود. بیمارستان طبی کودکان باید اینگونه بیماران را برای انجام تست ژنتیک به بنیاد ما معرفی می کردند. اینگونه افراد می‌توانند از خدمات درمانی تحت پوشش بنیاد برخوردار شوند اما خانواده عماد در بیمارستان طبی به مرکز ما راهنمایی نشدند.

مدیرعامل و بنیانگذار بیماری‌های نادر ایران افزود: به نظر بنده اگرموضوعی به درستی به وزیر بهداشت انتقال داده شود وی تلاش می‌کند اما عده‌ای نمی‌گذارند که کارها به درستی انجام شود. مشکل ما از سمت سازمان غذا و دارو و تجهیزات پزشکی است.

داودیان گفت: بنیاد پیشنهاد بیمه تکمیلی بیماران نادر را داد اما باید کارگروهی باشد تا این موضوعات را دنبال کند. اینکه چرا خانواده عماد از این بنیاد خبر نداشت باید بگویم اساساً اطلاع‌رسانی وظیفه ما نیست ما تنها یک سازمان مردم‌نهاد هستیم. بنیاد متعلق به یک میلیون و 200 هزار نفر هست که عضو آن است.

وی در پایان گفت: درمان به عهده وزارت بهداشت است و نباید بیماران دغدغه درمان نداشته باشند وزارت بهداشت طرحی به عنوان تحول سلامت دارد و باید مشکلات بیماران را پیگیری کند. اگر این بیماران همچون عماد در مرحله ارسال تست و هزینه پست به مشکل برخوردند بنیاد حمایت می‌کند. همچنین تمام داروها،مراقبت، هر نوع دارو در طول عمل و بعد از آن را حمایت می کنیم.
منبع: فارس