نجف زاده سفیر کودکان و سالمندان بهزیستی با اشاره به مختصات بیماری "ای بی" گفت: این بیماری که در گروه بیماری‌های نادر جای دارد، یک نوع عارضه پوستی است که مشخصه اصلی آن شکنندگی شدید پوست، ایجاد تاول‌های مختلف در پوست و مخاط دهان می‌باشد که بر اثر عوامل ژنتیکی نمایان می‌شود.
به گزارش فارس، بیماری "ای بی" در روزهای اول پس از تولد یا بدو تولد با یکسری تاول در نقاط مختلف پوست خود را نمایان می کند و یک نوع بیماری ژنتیکی و ارثی است که اگر ازدواج فامیلی باشد و یا در نسل چندم هم کسی بیماری"ای بی" داشته باشند آن مادر در زمان بارداری باید تست غربالگری "ای بی" بدهد تا تشخیص دهند بیماری در جنین وجود دارد یا خیر.
نجف زاده گفت: هر چند درمان قطعی امکان پذیر نیست اما بوسیله ژن درمانی می‌توان تشخیص داده و با پیوند مغز و استخوان و پروتئین درمانی بیماری را کنترل کرد.
سفیر بنیاد بیماران نادر به درد و دل‌های بیماران مبتلا به "ای بی" اشاره کرد و گفت: خود بنیاد بیماری‌های نادر قدم‌های خوبی در این راه برداشته اما نیازمند کمک‌های بیشتر مجموعه‌های مردم نهاد و وزارت بهداشت هم هستیم. مخصوصا الیاف لباس آن‌ها باید از نخی باشد که تهیه آن برای بسیاری از خانواده‌ها امکان پذیر نیست.
درخواست نجف‌زاده از خیرین
كامران نجف‌زاده سفیر بنیاد بیماران نادر از جمعیت‌های مردم‌نهاد و خیرین خواست برای تهیه پیراهن‌های مخصوص مبتلایان به بیماری نادر «ای بی» معروف به «پروانه‌ای» كاری كنند.
۱۳۹۳/۲/۱۷
